miércoles, 23 de septiembre de 2015

Sufren dolor y no les creen

Sufren dolor y no les creen


Paloma Villanueva


Evidencian discapacidad por fibromialgia
Afecta más a mujeres fibromialgia
El dolor y la fatiga crónica son síntomas de...

Reduce vitamina D dolor de fibromialgia

Vivir con dolor no es normal

Zonas sensibles
Lina toma cinco analgésicos distintos para soportar el dolor y sus hijos deben estar pendientes de que apague la estufa porque tiene problemas de memoria.

A Karla, a menudo, su esposo debe cargarla para llevarla a la cama porque hay días que no puede subir las escaleras. Así es vivir con fibromialgia.

Se trata de una afección del sistema nervioso central cuya causa se ignora, y que afecta en 90 por ciento de los casos a mujeres, explica Gabriela Huerta, jefa de Reumatología del Hospital General de México.

El diagnóstico de esta enfermedad rara es complejo. A menudo los médicos, la familia o los empleadores no creen que la persona esté enferma porque parecen estar sanos.

El síntoma principal es dolor excesivo en todo el cuerpo, aparentemente sin motivo, fatiga severa, insomnio y puede desencadenarse a partir de un suceso traumático.

En el Hospital General, atienden en promedio a 500 pacientes al año por esta causa.

"Son pacientes que ven afectada su vida por completo, dejan de trabajar y de hacer sus actividades", explica.

Actualmente, el Movimiento por el Derecho a Existir busca que la fibromialgia sea reconocida como discapacidad como ocurre en EU, España, Argentina, Chile y Perú, para que los pacientes tengan los beneficios sociales.

Verónica Scutia, fundadora del movimiento, refiere que acudieron a la CNDH para solicitar que emitiera una recomendación a la Secretaría de Salud, pero sólo los canalizó a la Ssa y al Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad.

Señala que muchos pacientes son discriminados porque no parecen estar enfermos y son tachados de hipocondriacos o flojos.

Lo que falta es que se conozca cómo viven quienes sufren este mal y se capacite a los médicos, advierte.

Karla Núñez empezó a presentar síntomas después de un accidente automovilístico.

"Empecé con dolor de cuello, cabeza y brazos y náuseas; tenía hernias cervicales y no pudieron rehabilitarme porque me daba vértigo. Luego empecé con disminución de la fuerza en los brazos, dolor en la columna lumbar y la falta de fuerza se fue generalizando", relata.

La joven de 32 años trabajaba como paramédico y técnica en rapel en la Cruz Roja de Durango, pero tuvo que abandonar estas actividades y durante un año y medio tramitó incapacidades y permisos económicos porque no podía ni caminar.

En julio regresó a trabajar, pero su jornada no es sencilla.

"A pesar de que regresé al trabajo y estoy en algo que no requiere tanto esfuerzo físico me sigo sintiendo mal, me baja la presión, me da vértigo, tengo migraña y taquicardias.

"Cuando regreso a mi casa necesariamente tengo que acostarme porque llego exhausta, no puedo lavar ropa porque no tengo fuerza para alzar los brazos y tenderla; si voy al súper tengo que pedir prestada la silla de ruedas porque no puedo caminar mucho y, cuando llega la noche, ya no puedo ni subir escaleras, cuando nos vamos a dormir muchas de veces mi esposo me tiene que cargar", relata. 

A Lina Rodríguez, de 40 años, su cédula de médico le permite autorrecetarse diversos analgésicos para sobrellevar el dolor.

"Como yo soy médico puedo cambiar mis medicamentos y, en mi caso, eso es malo porque a veces me desespero tanto que tomo muchos fármacos, ahorita estoy con derivados de la morfina, pero no es suficiente; si soy honesta, tomo como cinco analgésicos diferentes", reconoce.

Lina daba consulta general en una clínica de la Secretaría de Salud de Jalisco, pero obtuvo una licencia de siete meses por disminución de facultades, dado que tiene problemas de memoria y síndrome del túnel del carpo, lo que le dificulta mucho escribir.

"La Secretaría está presionándome para que me pensione porque lógicamente no les conviene un trabajador que se va de incapacidad constantemente, pero si yo me pensiono, me tocarían como 600 pesos a la quincena de pensión, no me alcanza", lamenta.

Los hijos de Lina, de 9 y 12 años, tienen muchas más responsabilidades que cualquier niño de su edad.

"Hacemos listas y ponemos alarmas por si se me olvida que tengo que hacer de comer y, cuando cocino, necesito que mis hijos estén al pendiente para que no se me olvide que tengo la estufa prendida.

"Ellos y mi esposo son quienes hacen las compras porque yo tengo agorafobia, tengo miedo a salir, miedo a las personas. La verdad ha sido muy difícil para ellos, están enojados a veces, están tristes porque ellos también necesitan atención", cuenta. 

Para tomar en cuenta
Una encuesta aplicada a 200 pacientes con fibromialgia del Movimiento por el Derecho a Existir reporta que:

90 % ha visto afectado su desempeño en el trabajo.
93 % está aislado, no cuenta con redes sociales
84 % ha visto afectada su dinámica familiar

* Según el Grupo de Estudio Epidemiológico de las Enfermedades Músculoarticulares la prevalencia de la fibromialgia es de 0.72 casos por 100 mil habitantes, lo que equivale a más de 808 mil personas en México.

Algunos síntomas
Fatiga
Trastornos del sueño
Dolor de cabeza
Parestesias (hormigueo, adormecimiento)
Síndrome de colon irritable
Ojo seco
Ansiedad
Alteraciones del estado de ánimo
Alteraciones cognitivas como problemas de memoria
Trastornos conductuales, neuroendócrinos y del sistema nervioso autónomo


Fuente: Guía de Práctica Clínica para el Diagnóstico y Tratamiento de Fibromialgia en el Adulto. SSA

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